Danmark står unikt med høj sundhedsdatakvalitet og stærk infrastruktur, der gør det muligt at omsætte real-world data til bedre behandlinger i hæmatologien.
“Vi har siden 1990’erne haft standardiseret indberetning af sundhedsdata og nu national adgang for den enkelte patient og behandler via sundhed.dk. Det giver et fundament, som få lande kan matche, der samtidig kan bruges til forskning” siger Carsten Utoft Niemann, overlæge på Rigshospitalet.
En landsdækkende kohorte på over 70.000 patienter med CLL, lymfomer og myelomatose gør det muligt at identificere risikoprofiler og skræddersy forløb, som kliniske studier med få 100 patienter ikke kan afdække.
Reference: Brieghel C*, Werling M*, Frederiksen CM, Parviz M, da Cunha-Bang C, Faitová T, Teglgaard RS, Vainer N, Lacoppidan T, Rotbain R, Agius R, Niemann CU: The Danish Lymphoid Cancer Research (DALY-CARE) data resource: the basis for developing data-driven hematology, *shared 1st-authors, Clin Epi, 2025, DOI https://doi.org/10.2147/CLEP.S479672
Stærke registre som fundament
I CLL er infektioner en hovedårsag til overdødelighed – ofte vigtigere end selve sygdommen.
“Derfor udviklede vi CLL Treatment Infection-modellen med cirka 80 parametre, der automatisk kan informere klinikere om nye patienters infektionsrisiko,” forklarer Niemann.
Carsten Utoft Niemann
Overlæge på Rigshospitalet
Foto: privat
“Modellen er valideret, implementeret i vores elektroniske journalsystem og testes i et internationalt klinisk forsøg i Sverige, Holland og Danmark for at se, om en kort, målrettet kombinationsbehandling kan reducere infektioner og udskyde behovet for intens CLL-behandling.”
Reference: Agius R, Riis-Jensen AC, Wimmer B, da Cunha-Bang C, Murray DD, Poulsen CB, Bertelsen MB, Schwartz B, Lundgren J, Langberg H, Niemann CU: Deployment and validation of the CLL treatment infection model adjoined to an EHR system: Proof of concept deployment of data-driven decision support, NPJ Dig Med, 2024, doi:10.1038/s41746-024-01132-6
Datadrevet infektionsrisiko i CLL
Nye lovændringer gør det muligt at bruge forsknings- og registerdata direkte i patientbehandling.
“Det er en game changer. Vi kan nu systematisk teste og skalere behandlinger, timing og valg af medicin,” siger Niemann.
Et stort influenza-studie med mere end 300.000 patienter viste, at automatiseret dataudtræk kan erstatte manuel opfølgning og muliggøre massive, digitale forsøg.
Reference: DOI: 10.1056/NEJMoa2509907
“Det åbner for hurtigere læring, mindre bias og mere effektiv afprøvning. I forlængelse heraf undersøger vi, hvordan automatiseret dataudtræk kan bruges hhv. til at afslutte opfølgning af patienter med CLL og til at vurdere skrøbelighed ud fra registerdata om receptpligtige medicin-indsigter, som vi anvender til at guide håndteringen af CLL,” tilføjer han.
Fra data til klinisk beslutningsstøtte
Datainfrastrukturen muliggør avanceret beslutningsstøtte.
“Vi kan kombinere registre med maskinlæring for at pege på patient-specifikke behov og støtte lægen i klinikken. Det er praktisk beslutningsstøtte – ikke kun forskning,” siger han.
Tilgængeligheden af sundhedsdata for både patienter og læger via sundhed.dk accelererer således omsætningen fra indsigt til handling. Etikken og datasikkerheden er centrale.
“Vi lagrer data sikkert ved Nationalt Genom Center med stærke adgangskontroller og beskyttelse af personidentifikation. Vi har et etisk ansvar: at lære af patienternes forløb for at behandle bedre i morgen – samtidig med at vi beskytter den enkeltes private sundhedsdata. Det er en åben debat, vi skal tage, at vi i dag nok bør betragte vores samlede sundhedsdata som et alment gode vi er forpligtede til at bruge for at forbedre behandlingen for den enkelte – vel at mærke med beskyttelse så den enkeltes sundhedsdata ikke kan misbruges” siger han og tilføjer:
“Når vi kombinerer registre, AI og kliniske studier, flytter vi fra antagelser til viden. Det er vejen til bedre, sikrere og mere patientcentreret behandling – og et sundhedsvæsen, der lærer systematisk af sig selv,” afrunder Niemann.
